Об авторе

Ирина Ясина родилась в 1964 году в Москве. В 1986-м окончила экономический факультет МГУ имени Ломоносова. По профессии журналист. Автор книги «Человек с человеческими возможностями», вышедшей в детском проекте Людмилы Улицкой.

1999. Конец моей молодости

Как сложно начать! Хотя в разговорах с близкими подругами, с дочкой, с самой собой я проговаривала всё это много раз. Но письменный текст, он другой, я же журналист, я знаю. Правда ведь, совсем просто давать интервью, когда тебе задают вопросы. А увидишь расшифровку того, что наговорено, и приходится править, вычеркивать, дописывать. Письменный текст требует большей ответственности. По отношению к себе самой в первую очередь.
Когда она пришла? Она – это моя болезнь, сущее, которое изменило мою жизнь, не исковеркало, не обворовало, а медленно и неуклонно выбивало старые привычки, устоявшиеся интересы, меняло вкусы и отношения: к дому, к вещам, к любви, к чужим слабостям. Отнимая одно, всегда щедро давало другое.
У болезни несколько дней рождения. Первый – когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй – когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий – когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.
А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)... Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.
Врачи в моем тогдашнем понимании обладали врожденной презумпцией виновности. Они точно хотели меня залечить, обобрать и сделать своей рабой. Поэтому когда после месячного пичкания транквилизаторами меня отправили к окулисту, я страшно возмутилась.
– На хрена мне весь этот медосмотр! Я проверяю свою близорукость, когда заказываю новые очки в модной оправе, – пылила я.
А молоденькая девушка-окулист почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.
Через час результат был готов. У врачей сомнений не было – рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.
Откуда я стала узнавать подробности – не помню. Медицинских справочников в моем доме не было. Говорить о страшном словосочетании с кем-то я боялась (произносить и то боялась). Дома был Большой Энциклопедический Словарь. Наверное, оттуда. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, – она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное – неизлечима.
Может вообще понять значение этого слова молодая женщина (тридцать пять лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Я о нем особо не заботилась, ни зарядку, ни бассейн, ни прочий фитнес с детства не любила, но организм, пошаливая иногда, не мешал мне жить активной жизнью. Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Прочитать с ужасом описание болезни я могла. Допустить, что такое в принципе может случиться, – могла. Понять, а тем паче примерить на себя – нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам. Нужны перила или чья-то рука.
Вот с рукой выдалась особая проблема. На момент прочтения мною слова «неизлечима» у меня был муж. Вместе мы со студенчества, много чего пережили, много работали (как-никак лихие 90-е – наше время!), много наслаждались жизнью. Был он веселый, остроумный, щедрый, не без комплексов и странных привычек, но кто же на них обращает внимание, когда вы рядом со студенчества. Как мы сами с ним шутили, «были вместе еще при коммунизме...».
Проблема была в том, что муж любил гулять. Такая студенческая шутка: «Что такое симпозиум? Пьяная оргия с участием женщин». Вот-вот. Я догадывалась, конечно. Но правила общежития он нарушил за все годы один раз (пришел домой утром, а не вечером), врал мастерски, а я, видимо, хотела верить. За что и поплатилась. Через несколько ночей моих истерик с криками «Что же со мной будет!» муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально.
Что такое «пожить один», понятно даже такой доверчивой дуре, как я. Проблемы же в моей голове в связи с этой ситуацией стали формализовываться. Вопросы, которые жизнь ставила передо мной, становились всё более экзистенциальными.
Что, моя жизнь заканчивается? С этим еще можно примириться. Всё-таки я начиталась в юности Ремарка. Вместо того чтобы годами бороться с болезнью в высокогорном санатории, она покупает шикарные платья от Баленсиага и несколько месяцев наслаждается жизнью. А потом снова в санаторий, но уже ненадолго. То, что предстояло мне, пугало больше смерти. Беспомощность. Зависимость. Одиночество.
Мне было страшно просыпаться. До пробуждения и даже в первые секунды после него была слабая надежда, что всё это мне снится. Первые полгода я была особо не в состоянии ни работать, ни читать, ни воспринимать адекватно окружающих. Собственно, увлекательной работы у меня тогда не было – после Центрального банка, из которого я ушла сразу после дефолта августа 1998 года, всё было скучным. Предложений работы было не так много, как бы хотелось, но деньги я зарабатывала. Воспринимать что-то типа кино или театра тоже не получалось.
Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я завела щенка. Смешной маленький мопсик, названный нами Лео, здорово помог. Я понимала, что атмосфера в доме для десятилетней девочки стала просто ужасной. Ушел папа. Мама всё время плачет и ни с кем не общается. А он, щеночек, играет, грызет мои цветы в горшках, дудонит на пол, учится поднимать заднюю лапку. Для дочки он стал отличным партнером, позволившим даже не помнить те, самые страшные для меня дни.
Я это время на самом деле тоже плохо помню. Искала ли я виноватых? Искала, конечно. Первым подворачивался муж и его молодая подружка, о которой мне, конечно же, рассказали в подробностях. Катя, живет на Плющихе, двадцать два года. Она, впрочем, не скрывалась – например, пришла поздравить мужа с днем рождения, когда мы сидели за столом с гостями. С букетиком. Я ее выгнала. Но мужу ее поведение, такая борьба за него очень нравились.
Головой я понимала, что они оба виноваты, конечно, но не в том, что пришла болезнь. А сердце... Рвалось на части. Мне было тридцать пять, а женщина во мне погибала. Мне же казалось, что муж ушел из-за моей болезни. Ему, дурачку, просто не повезло, он просто «подставился» под упреки и осуждения. Его очередной роман и моя болезнь просто совпали во времени. Ну да, и девушка его шла ва-банк в борьбе за собственное будущее.
Но мой диагноз мужа не остановил – он ушел в самый тяжелый момент. Момент отрицания мною происходящего. Безумного желания вернуть прошлое. Но это я сейчас так спокойно говорю...
Эта парочка всё же вволю поиздевалась надо мной. Девушка Катя могла позвонить в дверь квартиры с утра и передать галстук, который «твой муж забыл ночью». Или, наоборот, объявиться по телефону после полуночи и заботливо посоветовать «не волноваться, он уже выехал». Когда я жаловалась мужу, он говорил, что я всё придумала. Нервы были на пределе.
А поскольку я честная по природе своей, то понимала, что другого мужа в моей жизни уже не будет. Если ушел этот, с которым я прожила четырнадцать лет и родила дочку, так что же говорить о ком-то еще. Любой мужчина услышит слова «рассеянный склероз» и...
В себе я тогда еще не копалась. Я пряталась. Самым главным смыслом жизни стало делать вид, что всё по-прежнему. То есть те же каблуки. Те же силы. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что с моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила... Создание иллюзии прежней Иры Ясиной занимало всё мое время. Страшнее периода в моей жизни не было.

Новый век – 2000. Поиски поддержки

Порыдав на кухне под прощальные слова Ельцина, получив от беглого мужа в подарок на миллениум очередную симпатичную висюльку и проводив его веселиться со здоровой красоткой, я снова погрузилась в попытки имитации прежней жизни. Но одновременно я начала искать помощь – и моральную, и физическую.
Я выросла в совершенно атеистической семье. Русская бабушка крестила меня тайком от родителей в возрасте моих двух лет, а я об этом узнала совершенно случайно где-то в середине 90-х. История была веселая, но сейчас не о ней. То, что в моей ситуации люди ищут поддержку в церкви, я понимала. Я даже знала, что был такой Пантелеймон Исцелитель, и около его иконы хорошо бы попросить...
Я пошла в маленькую уютную церковь рядом с домом – в Малом Власьевском переулке – и стала искать там эту икону. До этого я была в церквях только туристом. Надо ли говорить, что мне никто из одетых в темное женщин не помог и что они почти обругали и выгнали меня? От церкви осталось ощущение беспомощности и стыда. Я потом пробовала «приобщиться» еще пару раз. Но мне не повезло.
Второй виденный мной в кино способ обретения помощи – психоаналитик.
Женщина Наташа и правда оказалась очень профессиональная и милая, хотя меня чуть коробило от мысли, что она получает деньги за то, что копается в моей душе. Но не это стало причиной нашего быстрого расставания. Наташа решила выйти за рамки профессии (всё от симпатии и желания помочь – я не сомневаюсь!) и познакомить меня с каким-то суперпродвинутым биологом, который взялся доказывать мне, что надо в вену вводить что-то антивирусное – и болезнь пройдет. Я уже не помню, что именно вводить. Я ему немедленно поверила. Стала ездить по его рекомендации к какому-то ученому доктору в Сокольники. Он делал мне внутривенные инъекции. Профессионалом этого дела он не был, тыкал как попало. Но вены были в отличном состоянии, и всё получалось. После фитилем вверх взвивалась температура.
Потом сама поняла каким-то образом, что исцеления не произойдет. Господи, это был первый раз, когда я рыдала при малознакомых людях... Я кричала: «Нельзя так шутить, нельзя так обнадеживать, я же вам верю!»
Вообще в тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было! Экстрасенсов, корейских массажистов (массаж, конечно, чудодейственный), просто людей, которые не знают, почему так получается, но умеют что-то.
Надо ли говорить, что первый десяток разочарований был ужасен? Что все они, эти маги, были очень убедительны? Что я готова была пить, втирать, прикладывать, только бы помогло. Двоим из сонма я благодарна – экстрасенсу Саше из города Вязники Владимирской области, который честно сказал, не взяв денег, что в моем случае он бессилен, и астрологу Валерию Ледовских. Он, правда, возник на моем небосклоне на год позже. Ничего не сказав про болезнь, он посоветовал мне не сомневаться (а я очень сомневалась) и осуществить сделку с недвижимостью, которую мне предлагают. Он не конкретизировал. Не знал. Просто сказал: «Вам это, то, что предлагается, будет нужно всю жизнь». А мне предлагали землю – соседний с родительской дачей участок. Я послушалась и купила. В 2003 году переехала в построенный дом и с тех пор там живу. Он с пандусом и без ступенек. Я объяснила архитектору, что меня ожидает.
Я знаю, что Валерий Ледовских вскоре умер. Я очень часто его вспоминаю.

Попытки прожигать жизнь

Весной меня всё же потянуло пожить, как та ремарковская героиня. Я взяла с собой дочь и решила, что раз в жизни я должна увидеть венецианский карнавал. Какая же это была ошибка – поехать в город, где нельзя передвигаться ни на чем, кроме ног. Ни автомобилей, ни лошадок, запряженных в повозки, как во многих европейских городах. От пристани до пристани на гондоле (но еще отдельная задачка в нее влезть), а дальше – на своих двоих.
Я в Венецию уже приезжала однажды – на один день. Из делового Милана три часа на поезде с утра. Потом целый день наслаждаешься. Вечерней электричкой – обратно. Идиотка! Я же была тогда здорова. А теперь умение соотносить возможности своих ног и желания души стало самым важным делом. Так и ходила я по Венеции от кафе к кафе, от церкви к церкви, где можно было присесть. Точнее сказать, я ползала, а уж когда была пешеходная экскурсия, думала, что лягу прямо на мостовую... Про танцы вечером на площади Сан-Марко с масками, с людьми в невероятных карнавальных костюмах можно было только мечтать. Видит око, да зуб неймёт – теперь эта басня стала про меня.
Вернувшись домой, я пошла к врачам. Догулялась, а до этого донервничалась я до обострения. Результат – больница, капельницы с гормонами на пять дней. Впервые.
Рассеянный склероз – это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал. Онемели пальцы – всё, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога – всё, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это всё на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.
– Вы никогда не будете прежней, – куда уж яснее.
И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.
– А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки-командировки?
Как возить с собой лекарство? Вместе со льдом? Заметьте, это было десять лет назад, до всех терактов. Тогда правила провоза в самолете в ручной клади были намного более либеральными. И то я впала в панику. Я не готова была менять свой образ жизни.
Раньше я думала, что склероз – это когда что-то забываешь. Помните шутку – ничего не болит и всё время много новостей? Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоиммунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные окончания. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные окончания, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнала. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Помните присказку, что нервные клетки не восстанавливаются? Так это про рассеянный склероз. А самое жуткое то, что этот иммунный ответ невозможно исправить. Болезнь как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается. По крайней мере, пока никто, нигде в мире не знает, как это сделать.
Я приехала из больницы домой. Положила бетаферон – нового спутника жизни – в морозилку и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура лезет. Такой полномасштабный грипп. День пропал, оклемалась ближе к ночи. Ничего, можно жить, главное, чтобы помогло! А температура – это ж только недели три.
Температура поднималась месяц, второй, всё лето...
С начала лета мы с дочкой уехали в Англию. Она – на летнюю четверть в обыкновенную тамошнюю школу учить язык. А я со своим чемоданчиком с бетафероном и льдом – в соседний город, жить в пансионе и типа совершенствовать свой английский. А на самом деле зализывать раны. В Москве делать мне было нечего, хотелось оторваться от родного города, в котором я стала какой-то неприкаянной.
На выходных я ездила на электричке к Варюше, а по будням бродила вдоль моря, ставила себе задачи – сколько я должна пройти сегодня. Мне тогда еще казалось, что тренировками можно многого добиться. Планировать что-то на будущее я не решалась, горизонт планов был месяц максимум.
В пансионе я встречала милого пожилого мужчину, который по вечерам играл на скрипке в холле. И он, и я жили уже около месяца, а остальные постояльцы постоянно менялись. Он начал подсаживаться ко мне после ужинов.
«Скрипка – пальцы моей души», – говорил он. В нем всё было необыкновенно трогательно и романтично. Платочек в кармане твидового пиджака, обязательно под цвет галстука. Его жена умерла полгода назад. Взрослые дети, родились внуки. Свой дом в графстве Кент. Он начал ухаживать за мной. Русская, всё время одна, грустная – наверное, я подходила под его ситуацию. Вот только разница в возрасте меня шокировала. Он был старше моего отца. Я не решилась даже на ресторан.
Как я была неуверенна в себе – караул! – в подростковом возрасте я чувствовала себя лучше. Комплексы росли во мне со страшной силой. А еще эти температуры через день! Я стала колоться на ночь, чтобы оставалось для жизни дневное время. Это слабо работало – всю ночь меня бил озноб, и утро я встречала разбитая и вымотанная.
Кроме того, уколы оставляли следы. Красные пятна вокруг мест инъекций на животе и ногах постепенно превращались в синяки. Их становилось всё больше. Стояло жаркое лето, но о том, чтобы раздеться на пляже, я не могла мечтать. Я, всю жизнь жизнерадостно демонстрировавшая свои красивые коленки окружающим, носила исключительно брюки или юбки до щиколотки. Предплечья тоже были исколоты.
Возвращаться в Москву не хотелось. Англия создавала иллюзию порядка. В Москве я была другая, но в прежних, привычных декорациях, и это мучило больше всего. А тут никто не знал меня такой, какой я была раньше, и странности моего поведения не были заметны.
Но надо было зарабатывать, а это возможно только дома. Весь год я пользовалась предложенным мужем материальным воспомоществованием, поэтому денег не считала. Наоборот, старалась истратить побольше. Такой был способ мести. Получалось не очень – желаний и потребностей у меня было немного.
Еще одну странную для себя попытку разорвать сужающийся круг болезни я предприняла осенью. По возвращении из Англии. Читая совершенно немедицинскую, а совсем даже общественно-политическую книжку про историю Югославии 2-й
половины ХХ века, я наткнулась на рассказ о якобы произошедшем в Боснии незадолго до начала югославского кошмара явлении Божьей Матери. Я бы не обратила никакого внимания на это, я ведь человек совсем нерелигиозный. Но ниже описания самого явления Девы Марии шести детишкам, на следующей странице говорилось о большом количестве паломников в местечко Меджугорье, в котором всё произошло. Люди поднимались на гору, на которой и видели Марию дети, и там молили о чуде. В книжке было написано, что было много случаев излечения. Вот, например, от рассеянного склероза.
Стоп. Книга перестала быть книгой о предпосылках войны в Югославии. Дальше я уже не читала. Я хотела поехать в это Меджугорье.
Я поехала. Прямо в конце сентября. Организовать всё было нетрудно. Летишь до Дубровника, дальше берешь такси, едешь по невероятно красивым местам в Хорватии, где следы войны еще видны и не заметить их невозможно. Царапины шрапнели на стенах жилых многоквартирных домов. Страшные ямы от прямых попаданий крупных снарядов на когда-то ухоженных участочках вокруг двухэтажных брошенных вилл. Дом разрушен, а рядом миролюбивая такая пальма. И никого вокруг. Граница Хорватии и Боснии незаметна, если бы не два пограничника. Которые уже (или еще?) ничего не проверяют.
Вокруг Меджугорья знаков войны просто много. Неудивительно, ведь рядом печально известный Мостар. А вот и само Меджугорье – совершенно необычное для меня место. Мальтийские рыцари в белых плащах с крестами тащат в гору носилки с парализованным человеком. Большие группы пожилых людей, взявшись за руки и распевая псалмы, идут наверх. Ближе к вершине огромное количество табличек с благодарностями.
Ловлю себя на том, что смотрю вокруг глазами туриста. Мне просто очень интересно. Сил почему-то хватает дойти до самой верхушки горы. Благо она невысокая, а довольно жаркое сентябрьское солнце вдруг скрывается за тучами и не печёт. Для меня это важно: я всё хуже и хуже переношу жару. И это тоже симптом моей болезни. Но вот попросить чуда исцеления не получается. Я просто не умею. Мне нравятся улыбчивые католики, поющие церковные гимны, мне нравятся маленькие гранатовые деревья вокруг, мне предлагают бутылку воды, мне дают попробовать инжир, мне комфортно... Но не более того. Душа не реагирует.
На обратной дороге тучи сгущаются, и начинается гроза. Она бушует вечером и весь следующий день. А я так хотела поплавать в море! Успокаиваю себя: я здесь не за этим. Буря такой силы, что в гостинице гаснет свет. Электричества нет, а значит, не работает холодильник. А значит, греется и портится мой бетаферон. Я ужасно боюсь пропустить даже один укол. Меняю билет на ближайшую дату. В первый же погожий день улетаю в Москву. В кошельке остается маленький деревянный крестик «Меджугорье». На память.
Тут произошло совсем странное – на несколько месяцев вернулся муж. То ли его совесть замучила, то ли что еще. Я решила смирить свою гордыню и принять его. Надеялась, что «там» всё закончилось? Надеялась, конечно. А зря.
Он постоянно ездил на какую-то охоту, которой раньше совершенно не увлекался. По выходным, разумеется.
Ближе к зиме он мне сообщил, что у него родился сын. Но он станет жить дома, а ту семью навещать... Выбор способа жизни оказался за мной. Смогу я терпеть предложенную схему? Я не долго думала. Я мало похожа на жену из гарема. Несмотря на болезнь и ее страшные перспективы, я поняла, что не смогу так жить.
Я пишу об этом холодно и спокойно. Сейчас. Это стало историей, прошло десять лет. А тогда? Идиотская мелодрама... Не про меня. Я приняла решение. Я сама. После этого много раз слышала от него «но ты же сама меня выгнала!». А что мне оставалось?
Сейчас я очень хорошо знаю, что это было абсолютно верное решение. Оно освободило в моей жизни пространство для нового счастья. Совсем по-иному формулирующегося. Не того счастья, которое виделось мне в юности. Но счастья.

(Продолжение в следующем номере.)